El Observatorio Interinstitucionales de Enfermedades Huérfanas (ENHU) instó a las autoridades a mejorar la eficacia en la atención a las 116 mil personas que presentan alguna de las 2.273 patologías definidas por la ley.

Según Luz Victoria Salazar, presidente del Consejo Directivo de ENHU, los pacientes están afrontando grandes niveles de estrés por el estado del sistema de salud.

"Los pacientes y sus familias están siendo sometidos a grandes niveles de estrés y desesperanza debido a la crisis que enfrenta el sistema de salud. La falta de citas médicas con especialistas, la interrupción e intermitencia de tratamientos, así como la ineficiencia en trámites administrativos ponen en riesgo la salud y calidad de vida de nuestra población. Necesitamos que se tomen medidas urgentes y eficaces para superar esta situación", dijo Salazar. 

Nuestras noticias en tu mano: únete a nuestro canal de WhatsApp y mantente informado de todo lo que sucede.

Apuntó que en Colombia se suele creer que son unas pocas personas las que presentan enfermedades raras, pero no es así.

"Un ejemplo claro es la situación que tenemos actualmente con la Nueva EPS, tuvimos que hacer un plantón a comienzos del mes de febrero debido a la cantidad de incumplimientos y barreras a las cuales tienen sometidos a nuestros pacientes y aunque prometieron soluciones, se acordaron compromisos, a la fecha el cumplimiento por parte de ellos es nulo", sostuvo.

Las cinco zonas del país con más pacientes registrados son: Antioquia (más de 28.000), casos sin departamento definido (más de 16.000), Valle del Cauca (14.920), Bogotá (más de 11.000) y Cundinamarca (más de 5.000). Se estima además que 64% de los diagnosticados en el territorio nacional son mujeres y más de 34 mil niños han sido diagnosticados con algún tipo de estas patologías.

Este 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas.

Te puede interesar: Desmantelan depósito del ELN con explosivos que serían usados en las elecciones en Bogotá

Se estima que en el mundo hay 300 millones de personas que han sido diagnosticadas con una patología que entra en este rango.

De acuerdo con la legislación colombiana, las enfermedades huérfanas son aquellas crónicamente debilitantes, graves que amenazan la vida de los pacientes y tienen una prevalencia de 1:5000 personas. Asimismo, en la Ley Estatutaria 1751 de 2015 reconocen a los pacientes como sujetos de especial protección por parte del Estado.