La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) alertó al país: la crisis en salud está superando todos los límites históricos. 

Que se hayan presentado 1.501 muertes de personas con enfermedades raras este año lo ejemplifica. Y lo peor, el Ministerio de Salud se hace de los oídos sordos. 

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¿Qué son las enfermedades raras?

Pero primero hay que definir qué son las enfermedades raras, también conocidas como huérfanas. 

La ley 1392 de 2010 las describe como "aquellas crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 2.000 personas, comprenden, las enfermedades raras, las ultrahuérfanas y olvidadas”.

Panorama crítico

Diego Gil, director ejecutivo de Fecoer, indicó que 1.501 pacientes con enfermedades raras han muerto entre enero y agosto de 2025, una cifra que ya supera los promedios de años anteriores y refleja un aumento preocupante de muertes en este periodo.

Por ejemplo, el año pasado fueron 1.494 fallecimientos en los primeros ocho meses y en 2023 1.329, según el Sistema integrado de información de la protección social.

La Nueva EPS acumula el 22% de las muertes de este año, EPS Sura y Sanitas un 19% cada una, Salud Total 9% y Compensar 6%.

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"El total de fallecimientos mes a mes supera de una forma exagerada el promedio mes a mes de los últimos siete años, es decir, desde el 2018 hasta el 2024. Y ese crecimiento tan exagerado, tan abrupto, digamos que no responde a algo diferente que situaciones que están pasando en el sistema de salud, porque son crecimientos que no están, digamos, dentro de un rango esperado normal para este tipo de condiciones", indicó a Zona Cero.

La ley reconoce en Colombia 1.236 enfermedades raras y se estima que en el país hay cerca de 100 mil personas con enfermedades raras, aunque Fecoer resalta que debe haber un subregistro. 

Algunas de estas enfermedades raras son la esclerosis múltiple, la enfermedad de Von Willebrand, la hemofilia A, la anemia de células falciformes y la fibrosis quística.

El director ejecutivo rechazó que se diga que estas cifras se dan por complicaciones propias de las enfermedades, puesto que, aunque sí inciden, hay hechos en la atención que agravan la situación.

"Estamos hablando de la crisis de acceso a medicamentos, a tecnologías y servicios que afectan la calidad de vida de los pacientes y los está exponiendo a perder sus vida", apuntó.

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Gil destacó que el panorama se agrava porque el sistema está "desfinanciado, la Unidad de Pago por Capitación (UPC) no alcanza a cubrir los esquemas de atención de los pacientes y en los presupuestos máximos se adeudan más de 2 billones de pesos".

Recalcó que son recursos que no están fluyendo y los pacientes son los que pagan los platos rotos.

Desde Fecoer han conocido casos de pacientes que, por falta de financiación, se les suspenden los tratamientos por días o semanas, y cuando los vuelven a recibir no responden de la misma manera.

"Debe crear indignación", afirmó Diego Gil sobre este panorama que vive Colombia.

"En general, son enfermedades muy complejas, son enfermedades que amenazan la vida. El impacto que se puede generar en el país es muy negativo si no se atienden", acotó.

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El papel del Ministerio de Salud

La pregunta es: ¿Qué hace el Ministerio de Salud con todo esto? Desde hace años existe una mesa nacional de enfermedades huérfanas, donde participa el Gobierno con el gabinete de salud y otros 14 representantes.

"Hay una interlocución, pero lamentablemente no hemos tenido una respuesta favorable o efectiva", indicó. 

"Hay un bloqueo a discutir los temas de financiamiento y los temas regulatorios que están afectando a los pacientes. No hay una escucha activa, no hay soluciones, no hay resolutividad, todos estos temas. Por el contrario, hay como oídos sordos y la sensación de abandono estatal de esta población, que es especialmente protegida por la ley", señaló Gil, quien denunció que la Nueva EPS los tiene bloqueados por las denuncias que han hecho por esta crisis.