La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) denunció que la Nueva EPS suspendió indefinidamente las mesas de trabajo con pacientes con enfermedades huérfanas, después de que se "perdieran" 11 mil nombres de registro de personas con estos padecimientos.

La entidad justificó su decisión alegando una supuesta vulneración de la confidencialidad, pero la causa, según Fecoer, es que, en la reunión del 3 de febrero de este año, la Nueva EPS informó de que solo tenía 5.338 afiliados con diagnóstico de enfermedades huérfanas, mientras que las cifras del sistema SISPRO registran más de 16 mil pacientes.

Nuestras noticias en tu mano: únete a nuestro canal de WhatsApp y mantente informado de todo lo que sucede.

La diferencia es de más de 11 mil pacientes, recalcó la federación. 

"Como representantes de los pacientes con enfermedades huérfanas vemos con enorme preocupación que Nueva EPS haya decidido cerrar las mesas de trabajo con los pacientes justos cuando se pone de manifiesto una brecha inaceptable entre sus informes y las cifras oficiales del SISPRO sobre enfermedades huérfanas", dijo Diego Gil, director Ejecutivo de Fecoer. 

Sostuvo que no es una mera discusión técnica, sino que hay miles de pacientes y familias en riesgo por esta presunta irregularidad.

Te puede interesar: Defensoría del Pueblo acompañará elecciones con 1.710 funcionarios

Gil apuntó que 536 afiliados de la Nueva EPS con enfermedades huérfanas fallecieron en 2026, pero la entidad solo reconoce 105. 

"Lo mínimo que esperamos de una entidad con funciones públicas es transparencia total en sus cifras, disposición al escrutinio ciudadano y voluntad de corregir sus errores, no de silenciarlos", agregó.