La Reina del Carnaval de Barranquilla, Salwa Maloof Habib llegó a Málaga, España, para participar este 17 y 18 de septiembre en II Conferencia Internacional sobre Enfermedad de Menkes, Cobre y Salud (MARCO II), un encuentro que reúne a investigadores, médicos, familias y organizaciones de distintos países alrededor de los avances y desafíos de la enfermedad de Menkes. 

La participación de la soberana en este espacio internacional adquiere una mayor relevancia con su designación como embajadora iberoamericana de la causa Menkes, una representación desde la cual busca visibilizar esta enfermedad en América Latina y tender puentes entre investigadores, médicos, organizaciones sociales, familias y redes internacionales. 

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La mesa de filantropía es uno de los espacios de la programación oficial de MARCO II y reúne a representantes internacionales para analizar cómo la cooperación, la movilización de recursos y las alianzas entre organizaciones pueden contribuir a acelerar la investigación y acercar nuevas oportunidades a pacientes con enfermedades raras. 

Su intervención tendrá como punto de partida la historia de Luis Guillermo, un niño barranquillero diagnosticado con síndrome de Menkes, pero buscará ampliar la discusión hacia una realidad que comparten numerosas familias en Iberoamérica: diagnósticos complejos, poca información disponible y dificultades para acceder a tratamientos altamente especializados. 

“Llegamos a Málaga con una gran responsabilidad. Queremos que las familias de Colombia y de Iberoamérica tengan una voz en estos escenarios y puedan estar más cerca de quienes investigan, desarrollan alternativas terapéuticas y toman decisiones alrededor de las enfermedades raras”, señaló la reina.  

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Una causa que comenzó en Barranquilla 

La Reina conoció en 2025 el caso de Luis Guillermo en Barranquilla. Su familia llevaba años buscando alternativas de tratamiento y enfrentando las dificultades de acceder desde Colombia a terapias especializadas para tratar una enfermedad de muy baja prevalencia.  

Por ello, la Fundación decidió creó Fularun 2026, una carrera que se realizó el pasado 28 de junio, en la que participaron más de 3.000 personas en los recorridos de 5K y 10K, con el fin de visibilizar a quienes conviven con enfermedades huérfanas. 

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La carrera permitió recaudar recursos y se convirtió en el punto de partida de una agenda que pasó de la movilización local a la cooperación internacional.  

“Fularun nos demostró que una ciudad puede unirse alrededor de una causa. Ahora queremos que esa solidaridad dé un paso más: conectar a nuestras familias con la ciencia, con las organizaciones y con las personas que en distintos países están trabajando para encontrar respuestas”, expresó Salwa Maloof Habib.