Ver sólo luz: el rostro femenino de algunas enfermedades huérfanas en Colombia
Colombia cuenta desde 2010 con la Ley 1392, que reconoce estas patologías como un asunto de especial interés en salud y establece medidas de protección para quienes las padecen.
Luceny Vanegas siempre había tenido los ojos grandes, pero un día comenzó a verlos todavía más grandes e inflamados, como si hubiera llorado demasiado. Estaba atravesando el duelo por la muerte de su padre y quienes la rodeaban pensaban que aquella hinchazón era consecuencia de las lágrimas.
"Yo siempre he sido de ojos grandes. Me veía con los ojos más grandes de lo normal. Entonces pensé: aquí hay algo raro", recordó en conversación con EFE.
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Después empezó a ver borroso y a perder campo visual. Cuando finalmente acudió al médico, le explicaron que su problema de tiroides estaba afectando también a sus ojos. La enfermedad ocular tiroidea avanzó hasta dejarla prácticamente sin visión.
"Yo sé si está de día o está de noche y ya, nada más", contó Vanegas, que ahora solo conserva la percepción de claridad y camina con gafas oscuras y acompañada de un guía.
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Su historia también ha estado marcada por una culpa que ella misma reconoció. Cree que pudo haber consultado antes y que el descuido contribuyó a que la enfermedad llegara hasta ese punto.
"Yo me centro mucho en decir que no nos descuidemos y vayamos al médico. Si nos sentimos indispuestos, vayamos al médico", afirmó.
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Una pared delante
Marcela Quintero también sabe lo que significa perder la visión, aunque su enfermedad comenzó de otra manera. Primero llegó un fuerte dolor de cabeza, después en la cara y finalmente en el ojo derecho. Durante varias consultas le dijeron que podía tratarse de una migraña.
En unos dos meses perdió completamente la visión de ese ojo.
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"Si tú de pronto vas hacia este lado, yo no veo nada de nada", explicó Quintero, que describe su campo visual como una pared permanente y que también ve borroso por el resto.
Recibió el diagnóstico en 21 días, algo que considera una suerte porque permitió estabilizar la enfermedad. La experiencia la llevó a buscar información y a crear una comunidad de pacientes que hoy reúne a unas 40 personas en Colombia, de las que solo tres son hombres.
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Allí comparten medicamentos, tratamientos y ejercicios, pero también los días en los que la enfermedad pesa más: "Hoy me sentí mal, hoy no tuve ganas de levantarme, hoy me duele".
La enfermedad es invisible, dijo, pero también genera discapacidad.
Quintero ya conocía las dificultades del sistema sanitario porque su hija Nicole tiene una enfermedad ultrarrara, su caso es único en el mundo. Su historial médico tuvo que viajar de Bogotá a Bélgica y Holanda después de estudios genéticos detectaran una alteración genética en el cromosoma 14.
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Cuando ellas son mayoría
Las experiencias de ambas forman parte de un panorama en el que algunas enfermedades huérfanas presentan una marcada diferencia entre mujeres y hombres.
El endocrinólogo Alejandro Román explicó a EFE que en esa diferencia pueden intervenir factores genéticos, hormonales y endocrinos, aunque también influye que las mujeres tienden a buscar más apoyo sanitario. "Tranquilamente, el 85 % de mi consulta son mujeres", afirma.
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Un ejemplo es el trastorno del espectro de la neuromielitis óptica, que padece Quintero.
Un estudio basado en registros del Ministerio de Salud encontró en Colombia una prevalencia de 7,8 casos por cada 100.000 mujeres frente a 2,8 por cada 100.000 hombres entre 2017 y 2021: por cada hombre afectado había cerca de tres mujeres.
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Una ley, pero no el fin de las barreras
Colombia cuenta desde 2010 con la Ley 1392, que reconoce las enfermedades huérfanas como un asunto de especial interés en salud y establece medidas de protección para quienes las padecen.
Pero la existencia de una ley y de un sistema de cobertura universal no garantiza que el acceso sea igual en todo el país. Los servicios especializados y los estudios genéticos están concentrados en las grandes ciudades, lo que puede retrasar el diagnóstico de quienes viven en zonas rurales con peores comunicaciones, explica Román.
También persisten las barreras para acceder a tratamientos de alto costo. Quintero recuerda que el medicamento que necesita llegó a costar 51 millones de pesos (unos 15.000 dólares) y que, aunque su precio se redujo aproximadamente a la mitad, sigue siendo un tratamiento muy caro.
La investigación avanza a través de grupos académicos y asociaciones de pacientes, aunque Román señaló que los recursos públicos son limitados.
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Al mismo tiempo, destaca que desde la aprobación de la ley hay más estudios genéticos, más diagnósticos y tratamientos para enfermedades que antes no tenían opciones terapéuticas.
Para Vanegas, sin embargo, hay una herramienta que puede llegar antes que cualquier tratamiento: la información.
Hablar de lo ocurrido todavía le resulta doloroso, pero espera que su testimonio sirva para que otras personas consulten a tiempo. "Falta la información, todavía falta más información", resumió.
EFE
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