Danilo, Aníbal y Mariana son tres angelitos de nueve, cinco y dos años, respectivamente, que pueden morir súbitamente. Pese a la alegría y la sonrisa que admirablemente cargan en su cotidianidad, sus corazones no funcionan a plenitud.

Los barranquilleros Patricia Sarmiento Tapias y Perciles Barros Solar son los padres de estos niños que se han convertido en un referente de la lucha de la donación de órganos en Colombia, pero son ellos mismos quienes detectaron, con la dura experiencia que les ha tocado atravesar con sus hijos, que más allá del trasplante se ubica la verdadera, injusta y más desgarradora lucha.

En diálogo con Zona Cero, Patricia, de 39 años, contó cómo le ha tocado ‘subirse al ring’ para poder mantener con vida a Danilo y Mariana, quienes fueron trasplantados del corazón luego de detectarse que padecían de miocardiopatía dilatada con ventrículo izquierdo no compactado. Para completar su caso, a Aníbal hace menos de un año los médicos también le dieron el mismo diagnóstico y la vida, no contenta con esa carga que le daba, le anunció el pasado mes de octubre que Perciles también sufre de esa afección.

La historia de los trasplantes

Cuando Danilo tenía 4 meses, lo galenos en Barranquilla identificaron que sufría de esta enfermedad. Desde allí empezó a descompensarse. Se le crecía el hígado, le funcionaban a medias sus pulmones y los riñones no cumplían con su papel. Su vida parecía apagarse. No obstante, Patricia arrancó la que sería su lucha más reconfortante hasta el día de hoy.

Su único hijo necesitaba un corazón y en el 2009 el destino le sonrió. El 21 de marzo de ese mismo año, Danilo entró al quirófano y obtuvo el órgano proveniente de un paisa, eso es lo único que pudieron saber sobre el donante. Hasta allí, Patricia pensó que había vencido a la afección, pero no se imaginó lo que vendría después.

En esta parte de la historia es cuando aparece Coomeva EPS, su crisis y el decepcionante papel que ha cumplido durante los últimos años en el sistema de salud colombiano.

Patricia logró que Coomeva trasladara a su hijo a la Cardiovascular de Medellín, allí se realizó el trasplante, pero le advirtieron que su hijo debía seguir en controles mensuales obligatorios en la capital antioqueña, porque en Barranquilla hay cardiólogos pediatras, pero no hay cardiólogos especialistas en fallas cardíacas que pueden atenderlo.

Por medio de una tutela integral Patricia consiguió que Coomeva le diera por todo este tiempo los tiquetes en avión de ida y vuelta, la estadía en Medellín, la comida y lo más importante: el tratamiento, que incluye ecocardiogramas mensuales, que cada uno cuesta alrededor de 400 mil pesos, los medicamentos, las terapias y el resto de condiciones para velar para que ese corazón siga latiendo.

La nueva pesadilla inició en agosto de 2016 cuando por el no pago de las obligaciones, las clínicas CardioVid y la Fundación Cardiovascular de Colombia empezaron a suspender las atenciones a los niños y pacientes en general. Al llegar al 31 de enero de 2017, los contratos fueron en su totalidad cancelados. ¿Y el tratamiento de Danilo? Está en el aire.

“Él en cualquier momento se puede caer, se desploma, y su corazón deja de funcionar porque el cuerpo no lo asimiló, por eso es necesario que ese tratamiento siga en pie, pero el panorama es oscuro”, comentó Sarmiento Tapias.

Es allí donde radica la preocupación y la crítica de Patricia porque luego de la travesía por obtener el corazón y lograr que se realizara la operación a su primogénito, e incluso hacer pasar a otra familia por la experiencia de quitarle un corazón a un niño para donarlo a otro pequeño, ahora no existan las garantías que lo mantengan vivo y disfrutando de ese noble gesto.

“Todo esto es muy difícil. Empezando porque en Colombia no hay educación sobre la donación de órganos. Nos falta educarnos más, y digo nos falta porque hasta que yo viví  esto fue cuando me comencé a educar, además de una Ley de Donación de Órganos que entra en vigencia este sábado 4 de febrero, nos falta que el Gobierno nos eduque y sobre todo que nos garantice que después del trasplante  la atención de ellos siga, no se detenga y sea óptima. Pero las EPS después  de eso empiezan con temas administrativos, de no quererlos mandar al tratamiento, de no darles las medicinas. Hay farmacias que dicen que no hay medicamentos y que no pueden hacer nada, y así me está pasando a mí y a muchos en todo el país”.

Aseguró la mamá de Danilo, Aníbal y Mariana que “Coomeva EPS actualmente no tiene contrato desde agosto con la CardioVip. Ellos dicen que no han pagado, que están endeudados y para sorpresa  este año, ya tenía todas mis órdenes que me las dieron en diciembre porque mis hijos tenían que ir a consulta y el regalito es que también está cancelado el contrato con la Fundación”.

Los casos de Mariana y Aníbal

Cuenta Patricia que siempre le preguntan por qué se arriesgó a tener más hijos y la respuesta siempre sorprende.

“No pensé que me iba a pasar nunca esto”, exclamó.

“De Danilo se pensó que era algo viral, porque al principio con él no se hablaba de ventrículo no compactado, hasta que nació ella y nos dimos cuenta que tenía la misma enfermedad del hermano y es cuando se dice que sí, era congénito. A Aníbal se le desarrolló apenas el año pasado, yo me entero de lo de la niña y a los tres meses me entero que él niño tiene la enfermedad desarrollada porque el no nació con la enfermedad”, complementó.

Hoy por hoy, Mariana tiene 2 años, a los 4 meses con un ecocardiograma se le detectó la afección y el 4 de septiembre de 2016 fue trasplantada.

“Mi niña se descompensó. Dejó de orinar, el corazón empezó a fallar, empezaron a fallar los pulmones, se le llenaron de agua, es una falla total. Dejó de bombear el corazón a los sitios que lo necesitan. El riñón requiere del corazón, los pulmones dependen del corazón, el cerebro depende del bombeo del corazón, si empieza a fallar, todos los órganos fallan. Tanto es que el hígado muchas veces se agranda igual que el corazón y ellos tienen una medición para eso. A mí hija el hígado  le abarcaba toda la cavidad abdominal, llegó hasta 10 que es lo máximo. Cuando ya el corazón recupera su función, el hígado vuelve, pero llega a afectar. El corazón puede durar crecido hasta cuando ellos resistan”, explicó.

Y agregó: “La fracción de eyección, que es la fracción con la que se contrae el corazón va disminuyendo, ella fue en cuestión de meses, Danilo fue en cuestión de meses, a Aníbal se le descubrió en julio y a pesar de tener el corazón ya dilatado con una fracción de eyección más o menos baja se mantiene compensado. Esto es algo incierto, él puede durar años y mantenerse, pero también en cualquier momento se descompensa. Esto nunca se le va a desaparecer a mí niño. En un ventrículo  no compactado la miocardiopatía no cede. Solo  haciendo el trasplante del corazón”.

Allí en medio de su testimonio, vuelve y aparece la crítica al Estado. “Se mantienen con medicamentos hasta donde el corazón aguante y diga ya no puedo más y la única opción que queda es recibir un donante. No hay otra opción, pero ni antes ni después hay garantías por parte de Coomeva”.

Sobre la afección

En 1995 la Organización Mundial de la Salud (OMS) incluyó la no compactación aislada del ventrículo izquierdo en la categoría de miocardiopatías no clasificadas. Luego en 2006 la American Heart Association (AHA) la describió como una miocardiopatía genética

De acuerdo con la Revista Médica de Chile,  se trata de una condición rara que ha sido reportada con frecuencia creciente en los últimos años a medida que mejora la resolución de los métodos de imagen y va creciendo la  conciencia acerca de su existencia.

Según el estudio Non compaction cardiomyopathy: a series of 15 cases, del Departamento de Enfermedades Cardiovasculares de la Pontificia Universidad Católica de Chile, la no compactación aislada del ventrículo izquierdo o miocardiopatía no compactada (MCNC), descrita por primera vez en 1984, es una miocardiopatía congénita poco frecuente caracterizada por la presencia de múltiples trabeculaciones prominentes y profundos recesos intertrabeculares.

Se postula que sería consecuencia de una detención del desarrollo embrionario del miocardio, aunque evidencia reciente sugiere que algunos casos podrían ser adquiridos.

En un comienzo, la miocardiopatía dilatada con ventrículo izquierdo no compactado fue descrita solo en niños, pero actualmente está siendo reportada con frecuencia creciente en adultos.

Las manifestaciones clínicas son variables, sin embargo, la presentación característica está constituida por la tríada de insuficiencia cardiaca, arritmias y manifestaciones embólicas, y los reportes existentes revelan que tendría un pronóstico pobre, indica el estudio de la Pontificia Universidad Católica de Chile.

Una condición que Patricia Sarmiento considera como delicada y solo se “sana” cambiando el corazón del paciente. Un camino difícil que espera alivianarse en Colombia con la nueva ley de donación de órganos.

Lo que dicta la Ley

La Ley 1805 del 04 de Agosto de 2016 es la ley por medio de la cual se modifican la Ley 73 de 1988 y la Ley 919 de 2004 en materia de donación de órganos. Esta ley fue promovida por el Representante a la Cámara por Cambio Radical y director nacional de este partido, Rodrigo Lara.

La norma es específica al asegurar que “se presume que se es donante cuando una persona durante su vida se ha abstenido de ejercer el derecho que tiene a oponerse a que de su cuerpo se extraigan órganos, tejidos o componentes anatómicos después de su fallecimiento”. Lo que quiere decir que en caso de no oponerse, sus órganos pueden ser utilizados en donación siempre y cuando cumpla con los requisitos básicos de trasplante.

Para ser más precisos, toda persona puede oponerse a la presunción legal de donación expresando su voluntad de no ser donante de órganos y tejidos, mediante un documento escrito que deberá autenticarse ante Notario Público y radicarse ante el Instituto Nacional de Salud (INS). También podrá oponerse al momento de la afiliación a la Empresa Promotora de Salud (EPS), la cual estará obligada a informar al Instituto Nacional de Salud (INS).

El parágrafo 2° de la Ley también es clara al decir que “No pueden ser donados ni utilizados órganos o tejidos de los niños no nacidos abortados”.

Vale aclarar que las donaciones no generan ningún tipo de vínculo familiar, legal o económico y las disposiciones contenidas en la ley  entran a regir seis  meses después de la promulgación, por lo que este sábado 4 de febrero se cumple el periodo y entra en vigencia formal.

Las instituciones médicas que realicen trasplantes y las entidades territoriales, coadyuvarán tanto en las campañas para difundir información y promover en los ciudadanos la voluntad de ser donante, añade la Ley.  Así las cosas, el Instituto Nacional de Salud (INS) se configura como la máxima autoridad administrativa frente a la estructura y organización de la Red de Donación y Trasplantes de Órganos y Tejidos, siendo así el Estado el que garantice la cadena de custodia durante todo el proceso de la donación.

Lo triste, asegura Patricia, es que la Ley no va más allá. No trasciende al dolor y al desafío a posteriori.

La petición de Patricia para los colombianos

Aunque la Ley representa un gran paso para Patricia, su esposo y el resto de familias en Colombia que atraviesan por la fuerte experiencia de necesitar un órgano o ser donante, también está presente la insatisfacción de que hay falencias en lo que viene después de la intervención quirúrgica, falencias en esas garantías que deben evitar la cancelación de contratos con las instancias médicas que velan por el funcionamiento de los órganos que tanto costó obtener.

Por ello, Patricia Sarmiento hizo una petición en change.org, la mayor plataforma de peticiones del mundo, y rogó a los colombianos para que entren a esta página y firmen en la solicitud denominada: Ayuda para salvar a mis 3 hijos y a los transplatados de corazón de Colombia.

Allí, Patricia asegura que “En estos momentos mis hijos y muchos trasplantados se encuentran en peligro ya que no tienen ninguna clase de atención para ver cómo va su evolución y COOMEVA EPS a pesar de tener un fallo de tutela no han hecho nada por resolver la situación de mis hijos y de los trasplantados. He recurrido a la supersalud y a la personería acá en Barranquilla y tampoco he tenido ninguna respuesta”.

Hasta la fecha, la petición tiene 166 firmantes y está dirigida a Coomeva EPS; a Alejandro Gaviria, Ministro de salud; y a Juan Manuel Santos, Presidente de Colombia.

Por lo pronto, Danilo y Mariana siguen irradiando esa alegría que los caracteriza, pese a poseer un corazón con el que no nacieron. Por su parte Aníbal sigue resistiendo con los guantes puestos ante las fallas de su órgano. Los tres son la cara visible de una odisea por la que atraviesan cientos de niños y familias en Colombia, y solo esperan que con la Ley de Donación de Órganos que entra en vigencia formal este sábado 4 de febrero pueda haber más conciencia sobre la entrega óptima del tratamiento que sigue a la operación, para que no se “eche a la  basura” los esfuerzos realizados para el bien de estos héroes, aunque con sus solo 9 años, Danilo considere que más que un campeón es “un milagro de Dios”.