Gustavo Aroca Martínez, investigador líder del Grupo de Nefrología de la Universidad Simón Bolívar y presidente de la Asociación Colombiana de Nefrología (Asocolnef), explica que cada 10 de mayo se celebra el Día Mundial del Lupus para llamar la atención de una enfermedad que afecta a más de 6 millones de personas en el mundo. La conmemoración se inició en 2004.

“El Lupus es una enfermedad auto inmunitaria, es decir, existe un auto ataque en el organismo de la persona sobre algunos órganos como la piel, las articulaciones, el corazón, los pulmones y el riñón, el sistema hematológico y el sistema inmunitario, que en muchas ocasiones puede producir la muerte”, advierte Aroca, director científico de la Clínica de la Costa.  

¿Cuál es el panorama mundial de la enfermedad?

Cuando hay afectación del riñón hablamos de nefritis lúpica y, si no se trata, la persona termina en insuficiencia renal. El lupus afecta en estos momentos a más de 6 millones de personas en el mundo y que tiene un crecimiento muy alto, afectando a casi 100 mil personas nuevas por año.

Este día es de reflexión, en primer lugar, para hacer un llamado de atención a la comunidad sobre una enfermedad de la cual se conoce poco, y en segundo lugar, para hacer un llamado de atención a los médicos que tienen desconocimiento de la enfermedad. Desafortunadamente, los especialistas que vemos pacientes que tienen consecuencias del lupus, en el caso de la nefritis lúpica, notamos que muchos llegan de manera tardía.

En tercer lugar, necesitamos a nivel mundial que haya más esfuerzos de los gobiernos, en el caso de Barranquilla, a través de  la Universidad Simón Bolívar, la Clínica de la Costa y Nefrocaribe venimos tratando a casi 500 personas con lupus y compromiso renal. Esto se ha hecho a través de la Fundación de Lupus del Caribe, la cual desde 2008 viene realizando actividades de tipo educativo, pero también de acompañamiento a los pacientes y sus familias.

¿Por qué esta enfermedad es tan particular en Barranquilla y la Región Caribe? ¿Qué condiciones facilitan su aparición?

En Barranquilla existe una de las poblaciones con lupus y nefritis lúpica más altas en el mundo que ha venido siendo estudiada. Dentro de los factores que se han encontrado sobre por qué es más frecuente en Barranquilla y la región, hay muchos.

Primero, la alta exposición a la luz solar: afecta a muchas mujeres jóvenes que se exponen durante largas horas al sol.

Segundo, afecta a las clases más pobres: los sitios donde hemos encontrado la mayoría de casos, son barrios muy pobres o zonas muy apartadas, donde se presenta desnutrición. Con ello, hay más infecciones respiratorias, pulmonares, urinarias o en piel que son el gatillo que dispara la aparición de la enfermedad, que puede estar latente, pero que aparece con circunstancias como infecciones o el estrés mismo.

Tercero, embarazos a temprana edad o la presencia de pérdidas fetales. Y cuarto, gran componente hereditario: hemos encontrado familias de abuelos, padres y niños que, de manera casi repetitiva, los casos aparecen y esto se debe a los polimorfismos genéticos a los que estamos ligados en el Caribe colombiano.

Existen otros factores medioambientales y eso lo estamos estudiando. La alta contaminación de los alimentos, el agua y el aire predisponen a que aparezca el lupus. Por ejemplo: se ha encontrado relación con tintes de cabello o sustancias tóxicas que pueden hacer que se dispare la enfermedad, en la ciudad de Barranquilla.

Esta es una de las enfermedades auto inmunitarias, las cuales tienen un crecimiento muy rápido. Se cree que, para el año 2050, enfermedades como el lupus seguirán aumentando en el mundo.

¿Se está estudiando si la migración de ciudadanos venezolanos a Colombia está incidiendo en la ocurrencia de más casos de lupus?

Eso está incidiendo mucho. Uno de los trabajos de investigación que estamos es sobre por qué, específicamente, hemos encontrado un alto número de casos en las comunidades Wayuu: casi 50 casos hemos diagnosticado en los últimos cinco años. Sin embargo, en los últimos seis meses hemos encontrado pacientes procedentes de Venezuela con una alta predisposición por las migraciones, las altas temperaturas, las infecciones y la falta de acceso a medicamentos y alimentación. 

Estamos realizando varias líneas de investigación, tratando de descifrar cuál es el origen de la alta frecuencia de casos. Se están realizando estudios genéticos, de biomarcadores, ambientales (midiendo calidad de aire, agua y alimentos) y otras circunstancias.

¿Cómo debe ser la atención a pacientes con esta enfermedad?

Hemos diseñado un modelo de atención porque está es una patología que requiere una atención especial, un modelo de salud que no solo trate al paciente, sino que incorpore tratamientos psicológicos, calidad de vida, nutricionales y a la vez tenga medidas de adherencia al tratamiento porque uno de los problemas es que pacientes, médicos o las EPS suspenden los tratamientos. Esto es gravísimo, sobre todo cuando está afectado un órgano vital como el riñón. Un paciente con lupus y nefritis lúpica diagnosticada, con biopsia renal, debe recibir un tratamiento a largo plazo.

Esta es una enfermedad que, si se trata y controla, no reviste complicación porque es crónica. El problema es que hay mucho desconocimiento de la enfermedad, muchos temores y tabúes que llevan a confundirla con enfermedades infecto contagiosas, cuando el lupus no lo es, ni neoplásica, y tampoco es un cáncer. Es una enfermedad común y corriente que está afectando a muchas personas en el mundo y que el éxito dependerá de un tratamiento integral con el médico, la rehabilitadora social, la nutricionista, el psicólogo, la enfermera, el reumatólogo, el nefrólogo y el internista.

También estamos preocupados porque un gran número de casos se están presentando en niños, hay muchos debutando con lupus. Cuando el lupus arranca en la edad infantil, es más severo y produce complicaciones más devastadoras.

¿Cuántos pacientes con lupus están recibiendo en la Clínica de la Costa?

Semanalmente estamos recibiendo dos o tres casos de pacientes nuevos de la región Caribe, pero con más frecuencia migrantes venezolanos de La Guajira.

*Por la Universidad Simón Bolívar